Nog steeds onzeker

Vorige maand hoorde ik de uitslag van de scan: er was weer nieuwe activiteit gevonden. Mijn buik was schoon, maar nu lichtte mijn hals op in de CT scan. Een biopt uit mijn hals bleek onbeslist. Er zaten geen Hodgkin cellen in, maar er kon niet uitgesloten worden dat ik toch nog ziek was. Een operatie om een biopt te nemen is afgelast omdat het onwaarschijnlijk was dat die wel uitsluitsel zou geven. Dus is besloten om de komende tijd nog even aan te kijken.

En dus zit ik weer in de schemerzone, net zoals in het begin van vorig jaar. Ik voel me namelijk wel genezen. Al heel snel na de stamceltransplantatie ben ik aan het werk gegaan. Eerst één dag, maar langzaamaan heb ik dat uit weten te bouwen. Inmiddels werk ik drie volle dagen en volg ik twee dagen een vak aan de universiteit. Daarnaast ben ik voor de derde keer begonnen met hardlopen met Evy en mijn fysiotherapie.

Als ik nu kijk naar dat hardlopen, dan gaat dat als een speer. Ik loop nu tussen de 5:00 en 5:20 min/km en dat is voor mij erg snel. In totaal loop ik dan 7 km, met nog twee rustmomenten van 2 min. En dat drie maanden nadat ik uit het ziekenhuis kwam voor de stamceltransplantatie. Ook gaat het werken steeds beter en kan ik vrij goed gefocust blijven. Klachten waar ik bang voor was, als vermoeidheid en concentratieverlies zijn niet meer of nauwelijks aanwezig. Dus het herstel gaat volgens mij echt zeer voorspoedig.

Ik probeer mijn leven weer wat structuur te geven samen met mijn gezin. Dus houden we een strak schema aan. Maar ’s avonds merk ik dat ik nog wel moe ben. Ik kom aan weinig anders toe buiten proberen mijn werk goed te doen en dat vak te volgen. In het weekeinde heb ik even rust nodig om op adem te komen. Maar ik vind dat het erg goed verloopt. Als dit zo door gaat hoop ik aan het einde van het jaar weer volledig aan het werk te kunnen.

Toch hangt die laatste CT-scan nog boven mijn hoofd. Het is niet zeker dat het Hodgkin is, maar het is ook niet zeker dat het weg is. Ik probeer op dit moment er niet teveel mee bezig te zijn en gewoon alles zoveel mogelijk op de rit te houden. Volgende maand krijg ik een nieuwe scan en hopelijk geeft die wel meer duidelijkheid.

Maar misschien blijf ik wel de rest van mijn leven in een permanente staat van onduidelijkheid. In dat geval moet ik accepteren dat het zo weer terug kan keren en tot die tijd er het beste van te maken. Voor nu is dat ook mijn strategie. Ik plan niet te ver vooruit, maar ik ga wel proberen goed te herstellen en er het beste van te maken. Op dit moment voel ik me nog dagelijks beter worden en kan ik al bijna alles doen wat ik wil. Wat wil je dan nog meer?

Posted in Herstel na Therapie 2 | 1 Comment

De laatste loodjes

Op 17 mei kon ik weer naar het ziekenhuis om de directe lijn opnieuw te laten plaatsen. Die was er eerder uitgehaald vanwege infectiegevaar. Niets bijzonders, want van tevoren was al aangekondigd dat het waarschijnlijk nodig was. Veelal gaat zo’n lijn drie maanden mee.

Op 18 mei werd ik opgenomen voor de BEAM kuur en dit was het begin van een lang verblijf in het ziekenhuis. De eerste dag kreeg ik de “B” (Carmustine), de volgende vier dagen twee keer per dag de “E” en “A” (Etoposide en Cytarabine) en de vijfde dag de “M” (Melfalan). De Carmustine op de eerste dag was wel vrij heftig en ’s avonds had ik hoofdpijn. Maar nadat ik vroeg naar bed ging, was het ’s morgens weg.

De overige kuurdagen kwam ik vrij goed door. Deze therapie was erg goed te doen! De dag na de laatste chemo werd ik naar het Academisch Ziekenhuis gebracht met een ambulance (geen zwaailichten) om mijn stamcellen terug te krijgen. De hele procedure ging vrij voorspoedig. Het zag er allemaal indrukwekkend uit omdat er een paar mensen bij aanwezig moeten zijn en de stamcellen in vloeibaar stikstof werden bewaard. Maar het was feitelijk niet meer dan een korte bloedtransfusie van je eigen bloed. Er was wel een risico op allergische reactie omdat de stamcellen in een speciale vloeistof werden bewaard, die ook in je lijf teruggaat. Dit zorgt voor een vreemde geur die ongeveer twee dagen rond je lijf blijft hangen. Maar zelf heb ik daar niets van gemerkt.

Daarna begon de aftakeling: de chemokuren begonnen te werken en ik had geen afweer om me te helpen met herstel. Deze “dip” duurde bij mij tot ongeveer de tiende dag na transfusie. Ik merkte op een zeker moment al in mijn rug dat er stamcellen werden aangemaakt, en een dag later voelde ik me ineens over meer energie beschikken. Dat was het begin van de weg terug.

De “dipperiode” was wel erg saai: ik kon amper een boek lezen zo weinig concentratie had ik. Ik heb veel herhalingen gekeken, want iets nieuws was te ingewikkeld. Elke maandag en donderdag had ik fysiotherapie in het ziekenhuis, maar buiten die dagen kon ik het niet opbrengen om zelf iets te doen. De fysiotherapie was goed om me te activeren, want zelf kon ik het niet. Een ander punt dat het saai maakte was dat ik in quarantaine zat. Dat kwam er feitelijk op neer dat ik amper van mijn kamer afkwam. Niet echt motiverend.

Al met al heb ik gelukkig heel weinig klachten gehad. Mijn slijmvliezen gingen kapot dus ik had weinig eetlust en veel diaree maar verder was ik alleen maar snel vermoeid. De laatste dagen voor ik naar huis mocht waren mijn trombocyten en Hb te laag, waardoor ik eerst extra bloedplaatjes kreeg en later nog een bloedtransfusie. Maar ook dat is normaal in de behandeling.

Het is me al met al meegevallen, deze hoge dosis chemotherapie. Ik ging er ook mentaal sterk in, ik denk dat dat ook geholpen heeft. Maar zonder al te ernstige bijwerkingen, ben ik toch blij dat het nu voorbij is. Hopelijk ben ik de komende veertig jaar kankervrij. Ik heb in elk geval nu weer zin om te revalideren, door veel te sporten.

Het hele gebeuren heeft me duidelijk weer op de feiten gedrukt hoe belangrijk het is om goed voor je lichaam te zorgen. Het is flink afgetakeld door de chemo’s, en daardoor ben ik gezond lijf meer gaan waarderen. De komende veertig jaar wil het goed gaan onderhouden!

Posted in Therapie 2 | 1 Comment

Schoon?

Na de tweede kuur moest ik neupogen spuiten zodat ik veel stamcellen ging aanmaken. Die zouden dan vervolgens uit mijn bloed kunnen worden geoogst. Ik moest aan een soort dialysemachine liggen voor het oogsten. Gelukkig ging dat erg goed bij mij. Ik was binnen twee uur klaar. Ik had gehoord dat sommige patiënten er twee dagen over doen, dus het ging bij mij supergoed. De verpleegkundigen die de ferese (=het oogsten) begeleidden waren ook erg aangenaam verrast. Daarna voelde ik me redelijk goed, alhoewel ik tot vrijwel niets kwam overdag. De weken erna zijn gevuld met leegte, slapen, wandelen. Onprettig dus, maar niet superziek.

Op 5 april kreeg ik weer een PET-CT scan en de uitslag was twee dagen later. Wat bleek: de scan was helemaal schoon! Dit was voor het eerst in de afgelopen tweeëneenhalf jaar. Wat een supernieuws! Eindelijk een doorbraak in de behandeling. Het vervolg ziet er nu erg optimistisch uit. We gaan uiteraard volgens planning verder maar dat ik nu al schoon ben, betekent dat de planning vast staat en dat ik waarschijnlijk helemaal ga genezen. Alhoewel ik de vorige keer (inmiddels een jaar geleden) gehoord had dat ik “genezen” was is nu de scan dus helemaal schoon. Ik vermoed dat de vorige keer de oncoloog wat (te?) optimistisch was; in dit geval heb ik nu een objectieve maatstaf (PET-CT scan) die mij meer hoop geeft op genezing.

Maar de vreugde van deze uitslag is soms lastig te combineren met de lusteloosheid die de behandeling veroorzaakt. Desalniettemin is er nu zicht op een nieuw begin. Niet meer plannen naar de volgende chemokuur, maar naar volgend jaar. Dan kan ik weer gaan werken en mijn leven oppakken. Deze uitslag is een enorme morele boost voor de derde behandeling, die een paar dagen na de uitslag zou beginnen.

Deze derde behandeling heb ik er inmiddels ook op zitten, en hij hakte er wel weer flink in. Alhoewel er maar vier behandelingen zijn, begin ik het na de derde kuur nog meer te voelen de vermoeidheid en lusteloosheid. Het wordt nu een kwestie van doorzetten en afronden (en veel op bed liggen en filmpjes kijken)…

Posted in Therapie 2 | 3 Comments

Halverwege?

De eerste kuur, de DHAP kuur, verliep volgens mij vrij goed. Maar na ruim een week kreeg ik koorts, en moest ik me melden bij de EHBO. Ik werd helemaal binnenstebuiten gekeerd en opgenomen. Er werd gestart met een antibiotica kuur omdat ik erg lage bloedwaarden had. Verder kwam ik in “druppelisolatie” terecht. Omdat niet duidelijk was wat ik had, moest ik extra oppassen met mijn hygiëne en moest bezoek handen wassen en een mondkapje dragen. De isolatie was meer bedoeld om de afdeling te beschermen dan om mijzelf te beschermen. Ik heb vijf dagen in het ziekenhuis gelegen voor dit griepje.

Tegen de tijd dat ik weer naar huis kon, had ik nog een week voor de volgende kuur. Gelukkig was het mooi weer, en ik heb geprobeerd er het beste van te maken. Ik doe ook aan fysiotherapie en dat doet me erg goed. Ik kan iedereen aanbevelen om tijdens de chemokuren toch proberen te bewegen of te sporten. Uiteraard wel onder begeleiding.

Daarnaast kreeg ik ook de uitslag van de PET scan. Er was een “partiële afname” van de Hodgkin geconstateerd. Dat betekent dat er 50% afname was van de kanker. We zijn op de goede weg zei de zaalarts, maar het is mij nog niet duidelijk of genezing ook echt in zicht is. Dat probeer ik bij mijn volgende afspraak met de oncoloog te achterhalen. Maar wellicht zoek ik antwoorden die nog niet gegeven kunnen worden, en moet ik afwachten hoe de volgende kuren aanslaan. In elk geval moet ik schoon zijn voor de laatste kuur, de BEAM kuur. Het is mij ook niet helemaal duidelijk of we dat zo gaan halen. De oncoloog sprak wel over alternatieven, mocht dat niet lukken. Mooi dat er alternatieven zijn, maar is het spreken daarover niet een teken dat het nog lang niet zeker is dat ik het ga redden?

In elk geval begon op dinsdag 15 maart de tweede kuur, VIM (V=Etoposide, I=Ifosfamide, M=Methotrexaat). Het schema was dat ik de eerste dag alledrie de middelen krijg (VIM), de tweede dag alleen Ifosfamide, de derde dag VI, de vierde dag weer I en de vijfde dag weer alledrie.

De eerste dag deed me weer erg denken aan de ABVD kuren, en viel me erg tegen. In de loop van de avond kon ik me weer herpakken en de volgende dagen ging het al beter. Het is wel saai in het ziekenhuis, want ik kan niet veel doen, ook omdat ik moe word van de kuren. Dus veel filmpjes kijken en boeken lezen. Uiteindelijk was dus zaterdag de laatste kuur, maar die eindigde pas om half twaalf ’s avonds. Op zondagochtend kon ik eindelijk naar huis.

Ook deze VIM kuur viel me erg mee. Alhoewel ik snel moe ben, en weinig kan doen, ben ik niet zo ziek. Ik moet over een paar dagen beginnen met de Neupogen om de aanmaak van de stamcellen te stimuleren. Op 29 maart worden de stamcellen geoogst in het Academische Ziekenhuis hier in de buurt. De week erop krijg ik nog een PET scan om te kijken in hoeverre de VIM kuur is aangeslagen. En daarna begint de derde kuur alweer.

Het gaat op deze manier wel erg snel allemaal. Hopelijk heeft het ook het verwachte effect.

Posted in Therapie 2 | 1 Comment

Kop is eraf

De eerste kuur heb ik al weer binnen. Het voordeel van vier kuren is dat het snel aftelt. De eerste van zestien is toch iets anders dan de eerste van vier. Op maandag kreeg ik een directe lijn naar een grote ader in mijn borst. Dat gebeurde op de Intensive Care. Dat klinkt misschien heftig, maar de hele ingreep duurde een kwartier, onder plaatselijke verdoving. De chirurg gaf een verdoving, maakte een sneetje, bracht de lijn in, en hechtte het weer dicht (twee hechtingen). Klaar.

Op mijn afdeling kwam ik in een kamer tegenover iemand met leukemie. Er was geen goed moment om even kennis te maken, maar de volgende ochtend was het er erg druk. Het bleek dat hij een week geleden op RTL nieuws een oproep heeft gedaan. Hij moet namelijk een stamceltransplantatie krijgen om beter te kunnen worden. Maar ze kunnen voor hem geen donor vinden. Vandaar zijn oproep op RTL Nieuws (de aflevering van 6 februari, half acht, vanaf 16:50). Vanmorgen kwam Koffietijd met hem praten hoe het ging (de aflevering van 16 februari, vanaf 33:16).

Zo is de hele afdeling waar ik lig; allemaal (erg) zieke mensen. Ik voelde me prima toen ik het ziekenhuis binnenging (ik heb geen symptomen) maar blijkbaar hoor ik toch tussen dat soort patiënten te liggen. Dat weet ik ook wel, maar het is toch een vreemde gewaarwording als je je niet ziek voelt.

Op dinsdag had ik dus de eerste kuur. Dat ging gelukkig vrij goed. Ik had er weinig last van, en de rust van het ziekenhuis deed me wel goed. Overdag kwamen mijn broer en schoonzus langs, dat was gezellig. Gelukkig was ik zelf ook nog vrij goed. Woensdagochtend had ik het al slechter, maar toch krabbelde ik in de loop van de dag op. ’s Avonds kwam mijn andere broer met twee van mijn vrienden, dat was een welkome afleiding. Maar op donderdag was ik toch brak van de chemo’s. Ik mocht wel ’s middags naar huis. Nadat een andere chemobuddie mij thuis had gebracht ben ik vrij snel op bed gaan liggen.

En ook vandaag (vrijdag) is het een afwisseling van moe op bed en af toe uit bed. Ik probeer er te zijn voor de kinderen (met ontbijt, als ze tussen de middag uit school komen), maar de rest lig ik nog wat uit te puffen. Alhoewel ik moe ben, lijkt het me toch iets makkelijker af te gaan dan de ABVD kuren. Ik weet niet of het komt omdat ik ervaren ben, of omdat deze kuur anders uitwerkt, maar ik vind het niet zo erg op deze manier.

De komende tijd heb ik wel een druk schema. Elke drie dagen moet ik voor controles naar het ziekenhuis, en ik krijg over twee weken ook weer een PET scan om te kijken hoe de ziekte verloopt. Ik wil ook proberen iets aan fysiotherapie te doen zodat ik enigszins fit blijf. Ik kijk de komende dagen nog even aan hoe het gaat, er kan nog een terugslag komen…

Posted in Therapie 2 | 1 Comment

Fase 2

Helaas, helaas. Ik mag weer.

Er is opnieuw Hodgkin vastgesteld. Het plekje was dus toch nog een hardnekkig restant dat weer is gegroeid. Dus we mogen weer door de hele molen. Geen baan, aan de chemo, kaal, ziek enzovoorts. Het was een flinke tegenslag voor mijn gezin en mijzelf. Ik had net alles op de rit, en dan wordt het abrupt weer beëindigd.

Gelukkig zijn er nog vrij goede vooruitzichten: 50 tot 80 procent kans op volledige genezing. Mocht het nu niet lukken, dan zijn er nog steeds mogelijkheden, maar komen we op de minder gebaande paden. De kuur die ik nu ga krijgen is nog enigszins standaard.

Het zijn vier behandelingen (kuren). Eerst DHAP, dan VIM, dan weer DHAP en tenslotte een BEAM kuur. Elke kuur wordt ongeveer om de maand gegeven. Dat zijn in theorie dus 4 maanden. Kon de ABVD nog poliklinisch worden toegediend, nu moet ik voor elke kuur 3-4 dagen worden opgenomen. De laatste kuur is dermate heftig dat ik ook een stamceltransplantatie nodig heb. Ik moet dan na de kuur een paar weken in het ziekenhuis blijven om weer aan te sterken.

Gelukkig weet ik nu wat het is om een chemotherapie te krijgen. Het is niet prettig, maar ik kan me mentaal voorbereiden. Als ik terugdenk aan de vorige kuren kan ik dat op zich goed verdragen. Het geeft me kracht dat ik goed met de herinnering om kan gaan, en ik hoop dat ik het ook goed aan kan straks.

Van de operatie heb ik weinig gemerkt: ik lag in narcose. Maar na afloop was het toch wel een aparte ervaring. Ik heb een jaap van zeker 10 cm in mijn buik, vergelijkbaar met een keizersnede. Gelukkig waren er goede pijnstillers (morfine) dus was het goed te doen. Na afloop sprak ik de oncologisch chirurg, en alhoewel hij toen nog niets wist, begreep ik wel dat het er iets aan de hand kon zijn. De uitslag was dus geen complete verrassing.

Maandag 15 februari krijg ik een kleine operatie om een lijn in te brengen en dinsdag 16 februari begint de eerste chemo. Het duurt drie dagen voor ik alles heb gehad. We moeten maar zien hoe ik me voel, om te kijken wanneer ik naar huis mag. Thuis is alles voorbereid op wat gaat komen. We hebben het één en ander aangepast om de ongemakken van de vorige keer te vermijden. Zo slaap ik nu op zolder, zodat ik meer tot rust kan komen als ik dat nodig heb.

Ik ben meestal optimistisch om het aan te gaan. Dan voel ik me mentaal krachtig en wil ik het gevecht aangaan. Maar soms wordt ik er letterlijk moe van. Ik wil gewoon gezond zijn. Ik voel me ook goed, waarom dan toch de chemokuren? Gelukkig duren die momenten niet lang.

Posted in Herstel na Therapie 1 | Leave a comment

Nieuwjaar

Driekwart jaar later: nadat ik hoorde dat alles er goed uit zag heb ik een feestje gegeven om iedereen te bedanken voor de steun (“Leve het leven“). Ook heb ik een hele leuke baan gevonden, precies wat ik wilde. Daarnaast ben ik gaan sporten (hardlopen) en heb ik een wedstrijd met een hele aardige tijd gelopen op de 10 km (52:35). Het leven lachte me weer toe. Het enige wat ik graag wilde was een duidelijke scan dat alles goed is.

Vandaag had ik de uitslag van mijn laatste scan. Dat stipje, dat al vanaf het begin aanwezig is, dat is gegroeid. Eigenlijk is dat ene stipje twee stipjes, waarvan er één duidelijk is gegroeid en de andere een beetje. Dit is niet wat hoort bij een regulier Hodgkin verloop. De oncoloog kan hier niets mee, en dus wordt het opnieuw onderzocht.

Dat betekent dat er binnenkort een operatie volgt om te kijken wat er aan de hand is. Omdat het diep in mijn buik zit, wordt het mogelijk een zware operatie. Gelukkig heb ik inmiddels weer een goede conditie en kan ik dat wel aan. Maar het is niet het goede begin van het jaar waar ik op had gehoopt. Ik had heel graag een keer een duidelijke scan gehad die helemaal schoon is.

Voor nu ga ik proberen het niet teveel mijn leven te laten beïnvloeden. Het kan nog van alles zijn, en ik ga me focussen op mijn gezin en mijn werk. Maar er knaagt wel iets, op de achtergrond….

Posted in Herstel na Therapie 1 | 2 Comments

Bevrijdingsdag

Gisteren was het gevreesde bezoek aan de oncoloog. Afgaande op de signalen van de oncoloog had ik me voorbereid op het onvermijdelijke: de “chemo-heavy” kuren met stamceltransplantatie.

Maar de schok was groot toen ik hoorde dat ik genezen ben!

Het duurde echt even voor het tot me door drong. Mijn broer en mijn vrouw waren mee naar de afspraak, en na afloop heb ik mijn broer droogjes een hand gegeven en hem bedankt en zijn we naar huis gegaan. Pas thuis drong het tot me door dat ik een feestje moet vieren. En de rest van de avond had ik nodig om om te schakelen van “nu een half jaar een zware chemotherapie“, naar “je bent beter, je kunt vanaf nu weer alles doen“.

Wat bleek namelijk? De activiteit op de PET scan werd veroorzaakt door een toxoplasmose infectie die niet meer onderdrukt kon worden door mijn (nog verzwakte) immuunsysteem. De pathloog heeft met meerdere collega’s uit het academische ziekenhuis nabij overlegd om zeker te zijn van de diagnose. En als de activiteit in mijn lies geen kanker is, is de enige activiteit die overblijft het stipje. Maar dat stipje is niet of nauwelijks gegroeid in de afgelopen scans blijkt nu. In elk geval te weinig om nu zorgen over te maken.

Wat de oncoloog als erg onwaarschijnlijk had ingeschat is dus toch uitgekomen. Medisch gezien ben ik nu in remissie, maar met Hodgkin kan dat al gauw 40 jaar duren.

Pas ’s avonds merkte ik dat er een last van me af aan het vallen was. Ik had me schrap gezet, maar het bleek niet nodig. Het hele gezin deelde de totale verwarring van de omschakeling. Ook bij de kinderen duurde het even dat ze begrepen dat ik nu gewoon weer beter wordt. En eerlijk gezegd denk ik dat ik zelf ook nog een paar dagen nodig heb. Ik kan nu mijn sollicitaties gaan oppakken, ik kan weer college volgen, ik kan eigenlijk alles weer! Wat een rijkdom. Voor mij was de enige domper dat mijn moeder het niet meer mee heeft kunnen maken. Ik weet zeker dat ook zij verheugd zou zijn.

Ik merk dat alleen al het vervallen van het predikaat van “kanker” mij heel veel energie geeft. Tussen afgelopen zondag en vandaag zit lichamelijk geen verschil. Maar dat ik weet dat ik beter ben, geeft mij een enorme hoeveelheid energie. Ook weer een duidelijke aanwijzing wat een belangrijke rol de psychologie rondom de ziekte speelt.

En dan nu weer aan de slag. Het is een raar gevoel dat ik na een jaar weer gewoon kan meedraaien, en mijn leven kan oppakken. Ik wil proberen de lessen uit mijn ziekte mee te nemen, en niet te vergeten. De plannen beginnen bij mij weer te borrelen en ik moet oppassen niet teveel tegelijk gaan willen. Wat een achtbaan van emoties weer. Ik heb gelukkig al een aantal mensen kunnen bedanken, en we kunnen drinken op de goede afloop.

Vandaag maakte mijn vrouw de grap dat de vlaggen uithangen omdat ik bevrijd ben van de kanker. Het één is niet de oorzaak van het ander, maar het is een mooie samenloop die ik koester: 5 mei 2015, bevrijdingsdag van kanker.

Posted in Herstel na Therapie 1 | 1 Comment

Déjà vu?

Het is weer enige tijd geleden dat ik iets geschreven heb op het blog. Er is de afgelopen tijd weer genoeg gebeurd, maar er is nog steeds een hoop onduidelijk. Laat ik bij het begin beginnen.

Op dinsdag 7 april was de controle PET scan gepland. Ik voelde me erg goed en het herstel ging voorspoedig. Op mijn hoofd had ik weer haar (kort en donzig) en ik had ook mijn wenkbrauwen en wimpers weer terug, dus ik zag er duidelijk beter uit. Ik was de week ervoor met mijn gezin naar Schotland op vakantie geweest. Het idee was dat als de uitslag slecht zou zijn, dan hadden we in elk geval die week al kunnen pakken. Ik voelde me echter zo goed dat ik was begonnen met solliciteren. En alhoewel de sluitingstermijn voor die vacature na 7 april lag, wilde ze toch al zo snel mogelijk een afspraak.

Dus ’s morgens had ik de PET scan, en ’s middags een sollicitatiegesprek. Op donderdag 9 april kreeg ik de uitslag van de scan. Er was nieuwe activiteit te zien, in mijn lies. Oef. Een enorme domper. En dat bijna tot op de dag af een jaar na de initiële diagnose. De school had me gevraagd voor een vervolggesprek, maar dat moest ik dus afzeggen. Na de schok van dit nieuws kon ik me toch wel vrij snel herpakken. Ik weet nu wat een chemotherapie inhoudt en ik voelde me inmiddels mentaal gesterkt om het aan te kunnen.

De behandeling voor Hodgkin als het zo snel terug komt is een hele zware chemotherapie. Het zijn vier kuren die ongeveer ééns per maand worden toegediend. Het toedienen gebeurt in het ziekenhuis en duurt steeds vier dagen. De laatste kuur is zo zwaar dat mijn immuunsysteem er letterlijk van dood gaat. Omdat je niet zonder immuunsysteem kunt leven, wordt vooraf stamcellen uit het bloed afgenomen waarmee na de laatste kuur je immuunsysteem weer tot leven wordt gewekt. De laatste kuur betekent dat je ongeveer een maand in het ziekenhuis ligt.

Ik was nu een jaar verder, en ik moest me opnieuw voorbereiden op chemokuren met alle ongemakken vandien. Had ik eerder de “chemo-medium”, nu zou ik de “chemo-heavy” krijgen. Ik was zelf verrast hoeveel mentale kracht ik daarvoor nog had. Thuis was ik begonnen om het huis op te ruimen en alles klaar te maken voor de tijd die zou komen. Ik besloot te stoppen met de colleges, om me volledig te kunnen focussen op hetgeen ging komen.

Voor dat de behandeling ging starten, moest uiteraard wel met zekerheid worden vastgesteld dat het om Hodgkin ging. Dus moest er een biopt worden genomen en dit zou gelijk de maandag erop (13 april) worden uitgevoerd. De uitslag was vrijdag 17 april. Maar ze konden geen Hodgkin vinden. What the heck? Waarom was er geen Hodgkin gevonden? De oncoloog gaf aan dat dit wel vaker voorkomt. Omdat hiermee nog niet zeker was wat de activiteit was, zou een hele lymfeklier worden weggehaald. Dan kon de patholoog die helemaal ontleden. Daarvoor is wel een kleine operatie nodig.

Op donderdag 23 april werd het biopt met een kleine operatie uit mijn lies genomen. De patholoog had vijf werkdagen nodig om het allemaal goed te kunnen onderzoeken. Op 1 mei (vandaag) stond het uitslaggesprek gepland.

Vanmorgen belde de oncoloog mij op. De patholoog was er nog niet uit. Het leek op Hodgkin, maar hij kon dat nog niet met zekerheid vaststellen. Een aangezien de consequenties nogal groot zijn (de “chemo-heavy” is niet niks) gaat hij overleggen met collega’s uit het Academische ziekenhuis.

En dat is het punt waar ik nu ben aanbeland. Voor mij is een zorgvuldige diagnose de hoogste prioriteit. Dit heb ik ook bij de oncoloog aangegeven. Tevens ben ik bezig met een second opinion. Ik denk niet dat er fouten zijn gemaakt, maar omdat de behandeling nogal heftig is, wil ik voor mezelf het idee hebben dat ik zorgvuldig gehandeld heb. Zoals het er nu naar uit ziet krijg ik begin volgende week de uitslag van de patholoog.

Het is niet duidelijk wat dit betekent. De oncoloog houdt zich (terecht) op de vlakte. Je zou kunnen zeggen dat het feit dat Hodgkin niet zo duidelijk kan worden vastgesteld een positief teken is. Aan de andere kant is het de vraag of een onbekend iets een beter alternatief is. Ondanks de onzekerheid heb ik inmiddels geleerd dat deze onzekerheden er gewoon bij horen. Geneeskunde is geen wiskunde. Soms zijn de zaken gewoon niet duidelijk.

Het concept van “bij de dag leven” krijgt weer een hele nieuwe betekenis op deze manier. En al eerder schreef ik over onzekerheid (“De onzekerheidsrelatie van Heisenberg“), inmiddels heb ik er geen echte last van. Het is natuurlijk niet handig omdat we niets kunnen plannen (Ga ik opnieuw solliciteren? Hoe plannen we de zomervakantie?), maar verder kan ik het vrij goed naast me neer leggen. En een paar dagen extra wachten kan ik prima opbrengen.

Alhoewel de vooruitzichten dus wat mij betreft nog niet heel goed zijn (ik ga er vanuit dat de chemo gewoon doorgaat), geeft het me veel rust dat ik enig idee heb wat er gaat komen. Ik ben een ervaren chemopatiënt en dat helpt mij. Zo zie je maar dat een mens aan alles kan wennen…

Posted in Herstel na Therapie 1 | 1 Comment

Herstarten

Het gaat elke dag een stukje beter. Een hele vreemde gewaarwording, maar wel erg prettig. Mijn haar komt terug, zowel mijn wenkbrauwen, mijn wimpers maar ook mijn hoofdhaar. Langzaamaan krijg ik mijn normale uiterlijk weer terug. Met de fysiotherapie gaat het ook steeds een stapje vooruit. Ik merk daar wel dat ik nog van ver moet komen. Een paar kilometer hardlopen is nog een hele opgave. Ook probeer ik wat colleges te volgen, maar ook dat is nog vermoeiend. Kortom: ik ben nog lang niet de oude, maar ik ga wel dagelijks meer die kant op.

Ook mentaal ben ik weer aan het herstellen. Ik begin stukje bij beetje te realiseren wat er het afgelopen jaar is gebeurd. Dat ik kanker heb gehad, hoe mijn gezin daaronder heeft geleden, maar ook dat mijn moeder is overleden. Het is alsof ik in een roes heb geleefd en nu steeds beter zicht krijg op wat er zich allemaal heeft afgespeeld. Al met al een volledige herstart.

Enerzijds probeer ik meer bewust te leven en van alles beter te doen, anderzijds val ik terug naar mijn oude gewoontes. Soms sla ik nog door naar de ene of andere kant, dus mijn balans is nog niet gevonden. Het is in die zin lastig dat ik probeer niet naar mijn oude levensritme terug te keren, maar gelijk een beter ritme te vinden. Maar met vallen en opstaan probeer ik dat te bereiken. Mijn eetgewoontes waren volledig anders tijdens de chemo, en ook die moeten weer in het gareel gebracht worden.

Begin april krijg ik een volgende scan. Dan wordt hopelijk meer duidelijk hoe ik er voor sta. Ik ben zelf optimistisch omdat ik me goed voel. De vermoeidheid lijkt steeds minder te worden en daar put ik hoop uit. Maar toch houd ik ruimte voor negatief nieuws. Eind deze maand gaan we met de kinderen een weekje op vakantie naar Schotland. Daar heb ik veel zin in. Ik heb genoeg energie om ook met de kinderen iets te doen, zonder dat ik instort. Dus het gaat een leuk weekje worden.

Mijn stip op de horizon is september. Ik heb me voorgenomen om dan weer te gaan werken en ik heb al een aantal sollicitaties de deur uit gedaan. Ik heb genoeg plannen om weer van alles op te pakken, daar is geen gebrek aan. Voor mij lijkt de zon weer door te breken in mijn leven. Hopelijk bevestigt de oncoloog dat, begin april.

Posted in Herstel na Therapie 1 | Leave a comment